SEDC-Spondyloepiphysäre Dysplasie

Hallo
ich bin Mutter von einem acht jährigen Sohn, der SEDC hat. Ich würde mich sehr freuen, wenn hier auch Mütter/Vätter deren Kinder auch SEDC haben, mit mir/uns ihre Erfahrung austauschen können. Leider ist diese Krankheit noch nicht viel erforscht und auf diese Wege hoffe/en ich/wir mehr über diese Erkrankung in Erfahrung zu bringen. Danke schon jetzt für Eure Feedbacks!!!
Liebe Grüsse
Julia